{"id":295,"date":"2012-04-25T10:05:30","date_gmt":"2012-04-25T08:05:30","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/?p=295"},"modified":"2012-04-25T10:06:47","modified_gmt":"2012-04-25T08:06:47","slug":"hoy-es-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/noticias\/sin-categoria\/hoy-es-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Hoy es el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

En la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de 2012, el 25 de abril, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica \u00a0junto a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ)\u00a0rechazan los recortes que se est\u00e1n produciendo en investigaci\u00f3n y ciencia<\/strong>\u00a0a nivel estatal, as\u00ed como en materia sanitaria en algunas comunidades aut\u00f3nomas, debido a la crisis econ\u00f3mica.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n. Por ello, es muy importante el fomento de la investigaci\u00f3n, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos.\u00a0Reducir la inversi\u00f3n en ciencia e investigaci\u00f3n supondr\u00e1 un varapalo a la evoluci\u00f3n en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves<\/strong>\u00a0como la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica, en concordancia con La Federaci\u00f3n y las asociaciones que la forman, cree que la salida de la crisis no puede realizarse poniendo en peligro avances que en los \u00faltimos a\u00f1os se han alcanzado en materia de sanidad e investigaci\u00f3n, y rechazan los recortes que puedan perjudicar la calidad de vida de personas que dependen de tratamientos continuados y de una medicaci\u00f3n diaria para seguir viviendo<\/p>\n

Es fundamental tambi\u00e9n que, con el apoyo de todos, se garantice la existencia de un\u00a0sistema sanitario universal, p\u00fablico y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades<\/strong>\u00a0cr\u00f3nicas, como la Fibrosis Qu\u00edstica. El sistema sanitario espa\u00f1ol es uno de los sistemas sanitarios m\u00e1s rentables del mundo. Espa\u00f1a es uno de los pa\u00edses desarrollados que menos invierte en salud (9,7 del PIB, mientras que en Francia es el 11,8%; en Alemania el 11,6%; en Holanda el 12%; y en Estados Unidos el 17,4%), y que ofrece unas prestaciones muy superiores a la media de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n

Igualmente, las entidades que luchamos por la calidad de vida de las personas con FQ\u00a0seguimos reclamando la implantaci\u00f3n de la detecci\u00f3n de la enfermedad en todos los reci\u00e9n nacidos y en todo el territorio nacional<\/strong>. En el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana a la lista de comunidades aut\u00f3nomas que s\u00ed incorporan esta prueba diagn\u00f3stica, pero\u00a0todav\u00eda quedan cuatro donde no se realiza: Asturias, Navarra, Castilla\u2013La Mancha y Ceuta<\/strong>. Es imprescindible que este cribado neonatal se implante en toda Espa\u00f1a<\/strong> y que no haya diferencias territoriales, ya que es algo necesario para lograr un diagn\u00f3stico precoz de la enfermedad y as\u00ed disminuir posibles da\u00f1os y aumentar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

\u201cT\u00fa respiras sin pensar… <\/span><\/h2>\n

yo s\u00f3lo pienso en respirar\u201d.<\/span><\/h2>\n

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