{"id":196,"date":"2012-03-27T13:17:36","date_gmt":"2012-03-27T11:17:36","guid":{"rendered":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/?p=196"},"modified":"2012-03-27T13:17:36","modified_gmt":"2012-03-27T11:17:36","slug":"neumologos-y-pacientes-reclaman-que-el-cribado-neonatal-cubra-la-deteccion-de-la-fibrosis-quistica-en-toda-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/somospacientes.startgodev.es\/asociacion-andaluza-de-fibrosis-quistica\/noticias\/sin-categoria\/neumologos-y-pacientes-reclaman-que-el-cribado-neonatal-cubra-la-deteccion-de-la-fibrosis-quistica-en-toda-espana\/","title":{"rendered":"Neum\u00f3logos y pacientes reclaman que el cribado neonatal cubra la detecci\u00f3n de la Fibrosis Qu\u00edstica en toda Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

\u00a0<\/strong>(De izquierda a derecha: Francisco Casas,In\u00e9s Robles, Amparo Sol\u00e9 e Higinio Almagro)<\/p>\n

El viernes pasado\u00a0inauguramos el XXXVIII Congreso de Neumosur en Granada<\/strong>, con una jornada monogr\u00e1fica dedicada a la fibrosis qu\u00edstica, en la que han participado especialistas y asociaciones de pacientes. El evento se celebr\u00f3 en uno de los Salones del Hotel Abades Nevada Palace.<\/p>\n

En\u00a0las Jornada se consideran intolerables las diferencias que existen entre unas autonom\u00edas y otras y piden que los ajustes \u00a0por la crisis no supongan ni un paso atr\u00e1s en los derechosde los pacientes y sus familias.<\/p>\n

Insisten en la \u201curgencia\u201d de acabar con ese 30% de ni\u00f1os con fibrosis qu\u00edstica que tienen un diagn\u00f3stico tard\u00edo, demorando un tratamiento correcto y efectivo de su enfermedad que permita evitar o retrasar las importantes complicaciones respiratorias, digestivas, endocrinol\u00f3gicas, etc.<\/p>\n

Subrayan que el diagn\u00f3stico antes de los dos a\u00f1os es adem\u00e1s lo m\u00e1s costoeficiente para el sistema p\u00fablico de salud y piden a las autoridades sanitarias que \u201cse pongan en el pellejo\u201d de los familiares de los ni\u00f1os con esta patolog\u00eda.<\/p>\n

Hacen un llamamiento a la solidaridad de todos los ciudadanos para disminuir el n\u00famero de personas a la espera de un trasplante de pulm\u00f3n, que en 2011 se elev\u00f3 de173 a188.<\/p>\n

En las \u00faltimas dos d\u00e9cadas la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica ha mejorado gracias a la atenci\u00f3n multidisciplinar en Unidades de Fibrosis Qu\u00edsticay los trasplantesde pulm\u00f3n, que se practican cuando los pacientes tienen de media 22 a\u00f1os de edad.<\/p>\n

Adem\u00e1s de esta primera jornada monogr\u00e1fica sobre fibrosis qu\u00edstica, en el XXXVIII Congreso de Neumosur se han puesto en com\u00fan las investigaciones y avances m\u00e1s recientes en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de enfermedades respiratorias, como el c\u00e1ncer de pulm\u00f3n, la apnea del sue\u00f1o, la EPOC o el asma, as\u00ed como en el abordaje endosc\u00f3pico del mediastino, cirug\u00eda tor\u00e1cica m\u00ednimamente invasiva, un taller de nebulizadores y talleres de terapia inhalada y espirometr\u00edas dirigidos a m\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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