AEDC
Asociacion Española Deficiencias de Creatina
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AEDC es una red de apoyo para familias, cuyos objetivos son visibilizar la enfermedad, promover el diagnóstico temprano, e impulsar y financiar la investigación médica para tratamientos y curas de los Síndromes de Deficiencia de Creatina Cerebral.
¿Quiénes somos?
El día 9 de enero de 2023 se constituye la Asociación Española de Familias afectadas por las Deficiencias de Creatina. La asociación sin ánimo de lucro se pone en marcha gracias al impulso de seis familias de todo el territorio nacional, cuyos hijos están afectados por esta enfermedad.
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
Alguna de estas familias ya se conocían desde hacía años, pero no fue hasta finales de 2022 cuando decidieron crear una asociación que velase por los derechos de sus hijos, diese a conocer su enfermedad, localizase más pacientes y consiguiese promocionar la investigación de las deficiencias de creatina, queriendo ser una entidad referente a nivel nacional para cualquier persona con la enfermedad y sus familiares.
NACIMOS EN
Alcala de Henares, Madrid
TRABAJAMOS A NIVEL
Nacional
NOS PREOCUPAMOS POR
Los síndromes de deficiencias de creatina cerebral
Nuestros documentos destacados
Memoria 2024
Libro deficiencias creatina
Nuestras imágenes destacadas
