El Foro Español de Pacientes (FEP) ha celebrado la II Jornada sobre la Ley de Organizaciones de Pacientes ¿Horizonte o realidad?, que ha reunido a representantes del movimiento asociativo, la Administración, del ámbito jurídico y parlamentario para analizar el recorrido de una norma que ya está en trámite parlamentario y que pretende dotar por primera vez a estas entidades de un marco jurídico específico. La participación efectiva, la financiación, la formación y la definición de qué debe considerarse una organización de pacientes han aparecido como algunos de los principales asuntos que han de abordarse desde el futuro reglamento.
En este sentido, el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, que dio el discurso de apertura, defendió que el proyecto no nace exclusivamente de las instituciones, sino del grado de madurez alcanzado por el asociacionismo de pacientes. A su juicio, uno de los objetivos fundamentales es «institucionalizar y formalizar los ámbitos de participación» y establecer derechos, obligaciones y criterios de representatividad que eviten que el acceso a los espacios de decisión dependa de la capacidad de influencia de cada entidad.
Padilla destacó que con la ley se busca que los pacientes puedan intervenir en los espacios donde se toman decisiones que les afectan. Entre ellos el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud y los procesos relacionados con la evaluación de tecnologías sanitarias. «Que no haya órganos donde se tomen decisiones sobre los pacientes sin que estén los pacientes», resumió.
Garantías jurídicas
La presidenta de la Asociación Española de Derecho Sanitario, Ofelia de Lorenzo, coincidió en la necesidad de que esa participación tenga garantías jurídicas. Recordó que el derecho de los ciudadanos a participar en las decisiones sanitarias cuenta con antecedentes normativos de décadas, pero que hasta ahora no se habían desarrollado de forma específica. Para la jurista, la futura ley debería permitir que la participación se produzca precisamente «allí donde se adopten las decisiones relevantes para la salud de los pacientes».
En el ámbito parlamentario, la diputada del Grupo Popular en la Comisión de Sanidad Elvira Velasco destacó que la participación de los pacientes ha pasado de tener un papel fundamentalmente consultivo a adquirir una relevancia creciente en la gobernanza sanitaria, aunque todavía depende en muchos casos de la voluntad de las administraciones. También reclamó que durante la tramitación de la ley se concreten aspectos como la definición de organización de pacientes, la financiación y la formación.
Quién representa a los pacientes
Uno de los debates más intensos de la jornada se centró precisamente en la definición de organización de pacientes. Para Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, esta cuestión ha sido una de las más complejas del proceso porque de ella dependerá quién pueda ejercer posteriormente la representación institucional.
Barragán defendió que las entidades deben estar realmente dirigidas por pacientes o familiares y advirtió de la necesidad de evitar que organizaciones impulsadas desde otros ámbitos puedan terminar ocupando espacios de representación sin responder directamente a las necesidades del colectivo. También reclamó que la definición de paciente sea suficientemente amplia para no dejar fuera, por ejemplo, a personas que han finalizado un tratamiento activo pero continúan teniendo necesidades de seguimiento.
La participación de las personas con enfermedades raras también requiere, según los participantes, criterios que tengan en cuenta sus particularidades. En estos colectivos, la baja prevalencia de cada patología puede traducirse en organizaciones pequeñas, pero con un conocimiento especializado que consideran necesario incorporar a la toma de decisiones.
Formación y financiación
Otro de los ejes del encuentro fue la capacidad de las asociaciones para asumir las nuevas responsabilidades que la futura ley podría reconocerles. El propio Andoni Lorenzo, presidente del FEP, subrayó que las organizaciones están participando cada vez en procesos más complejos, relacionados con regulación, medicamentos, evaluación de tecnologías y políticas sanitarias.
«Para que esas intervenciones no sean un complemento decorativo ni un brindis al sol, requieren de una capacidad, de un conocimiento y de recursos», defendió. Por ello, reclamó formación especializada y financiación pública estable, vinculada a criterios objetivos y compatible con la independencia de las entidades.
Lorenzo planteó además la creación de un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes que permita conocer qué entidades existen, a quién representan y cuál es su ámbito de actuación. A su juicio, contar con información objetiva sobre el movimiento asociativo facilitaría tanto la transparencia como una interlocución más organizada con las administraciones.
Una ley de mínimos
En las conclusiones, el debate se centró también en la necesidad de mantener unido al movimiento asociativo durante la tramitación. Barragán defendió que una ley que establezca unos mínimos puede ser un buen punto de partida siempre que garantice cuestiones esenciales como la definición de paciente y organización de pacientes, una vía estable de participación y un marco de financiación.
Raquel Sánchez, directora del FEP, coincidió en que volver a la casilla de salida supondría perder el trabajo desarrollado y reclamó seguir reforzando la unidad entre las organizaciones. La propia Barragán recordó que la futura norma comportará también obligaciones para las entidades, además de derechos, y que estas deberán estar preparadas para asumirlas.
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