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De Neu, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores
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609325733
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De Neu nace como una iniciativa de un grupo de familias afectadas por alguna de las Enfermedades de los Neurotransmisores y está integrada dentro de FEDER . El propósito de la Asociación es la mejora del bienestar de las personas afectadas y sus familias, siendo un punto de encuentro entre éstas, expertos/as, investigadores/as y organismos.
¿Quiénes somos?
De Neu se constituye durante el año 2014 gracias a la iniciativa de un grupo de familias de personas afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores, que están enmarcadas dentro de las comúnmente conocidas como enfermedades raras, debido a su poca prevalencia.
Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que implican al metabolismo de los neurotransmisores. Constituyen defectos congénitos que afectan, principalmente, al sistema nervioso central y que pueden conducir a graves problemas neurológicos. A día de hoy no existe un tratamiento para la mayoría de ellas y ninguna tiene cura. El mercado solo dispone de fármacos que tratan algunos de los síntomas que produce cada patología.
La principal misión de De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, es la mejora de la calidad de vida de los menores afectados por este tipo de enfermedades y la de sus familias, para lo cual se marca los siguientes objetivos y acciones:
❖ Servir como punto de encuentro de todas las personas interesadas en las enfermedades de los neurotransmisores: afectados, familiares, profesionales de la salud, de la educación u otros ámbitos terapéuticos e instituciones públicas y/o privadas relacionadas con la investigación y tratamiento de este tipo de enfermedades.
❖ Promover y apoyar la investigación médica, científica y técnica que ayude a la mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades de los neurotransmisores y sus familias para divulgar el conocimiento de las Enfermedades de los Neurotransmisores entre médicos, docentes y la sociedad en general.
❖ Recaudar fondos destinados a la investigación de las enfermedades de los neurotransmisores o a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por dichas enfermedades.
❖ Proporcionar acompañamiento a las personas afectadas y a sus familias a través de nuestro SIO (Servicio de Información y Orientación) y el SAF (Servicio de Apoyo Familiar).
❖ Fomentar la sensibilización social sobre las enfermedades de los neurotransmisores, haciendo especial hincapié en los contextos educativos y comunitarios.
❖ Impulsar la cooperación internacional tanto en investigación como en las relaciones de las familias afectadas.
Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que implican al metabolismo de los neurotransmisores. Constituyen defectos congénitos que afectan, principalmente, al sistema nervioso central y que pueden conducir a graves problemas neurológicos. A día de hoy no existe un tratamiento para la mayoría de ellas y ninguna tiene cura. El mercado solo dispone de fármacos que tratan algunos de los síntomas que produce cada patología.
La principal misión de De Neu. Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, es la mejora de la calidad de vida de los menores afectados por este tipo de enfermedades y la de sus familias, para lo cual se marca los siguientes objetivos y acciones:
❖ Servir como punto de encuentro de todas las personas interesadas en las enfermedades de los neurotransmisores: afectados, familiares, profesionales de la salud, de la educación u otros ámbitos terapéuticos e instituciones públicas y/o privadas relacionadas con la investigación y tratamiento de este tipo de enfermedades.
❖ Promover y apoyar la investigación médica, científica y técnica que ayude a la mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades de los neurotransmisores y sus familias para divulgar el conocimiento de las Enfermedades de los Neurotransmisores entre médicos, docentes y la sociedad en general.
❖ Recaudar fondos destinados a la investigación de las enfermedades de los neurotransmisores o a mejorar la calidad de vida de los niños afectados por dichas enfermedades.
❖ Proporcionar acompañamiento a las personas afectadas y a sus familias a través de nuestro SIO (Servicio de Información y Orientación) y el SAF (Servicio de Apoyo Familiar).
❖ Fomentar la sensibilización social sobre las enfermedades de los neurotransmisores, haciendo especial hincapié en los contextos educativos y comunitarios.
❖ Impulsar la cooperación internacional tanto en investigación como en las relaciones de las familias afectadas.